Talidomida, una historia de vida

Más de cinco mil personas en Alemania y otras miles alrededor del mundo son victimas de este nocivo fármaco que se comercializo entre los años 1957 y 1965. Elaborado por laboratorios Chemie Grünenthal, fue utilizado durante el régimen nazi y posteriormente, comercializado y distribuido sin previo estudio a mujeres embarazadas como “eficaz” remedio para las nauseas y otros malestares del primer trimestre de embarazo. Aquel milagro de la ciencia trajo consigo una ola de nacimientos de bebes afectados de focomelia, anomalía congénita caracterizada por la carencia o excesiva cortedad de las extremidades, que al pasar los años, fueron creciendo dentro de una sociedad discriminadora que en los años 60´s no contaba con asociaciones de apoyo. En Chile, la enfermedad pasó desapercibida debido a la falta de información y a la discriminación, sin embargo, después de más de cincuenta años,  las víctimas se han reunido para hacer valer sus derechos y por primera vez en años, hacer escuchar aquella voz que fue silenciada.

Por Valentina Burgos. 

1  Son las 10:30 de un soleado sábado de Enero, posicionado exactamente en el año 2010. Fuera del metro Universidad de Chile, la gente transformada en multitud, atraviesa una y otra vez la pequeña salida que tiene el metro en Estado,  golpeándose unos a otros y a momentos, dándose fuertemente con los bolsos y carteras, ignorando completamente la presencia de otro individuo a su lado. Pese a la brutalidad del escenario, que a simple vista parece inofensivo, es imposible quitar la vista de las expresiones de odio, rabia y despreocupación que se van formulando a medida que el show continúa.

Miro el reloj, mientras por el rabillo del ojo, sigo atenta al espectáculo que se origina en el metro. Apenas alcanzo a fijar mi vista en la hora cuando mi madre, que está a mi lado, me toca el hombro y me apunta entre la multitud a un robusto hombre con una prominente barriga y un singular caminar que lo hace dudar en sus movimientos.

“Creo que es él”, me murmura alzando sus enmarcadas cejas negras.

Se trata de César Rodríguez, un carismático personaje de afable sonrisa y de enigmática mirada, que inmediatamente, se acerca a nosotras extendiendo su mano izquierda.

“Encantado, Ud. Debe ser la Normita”  -su mirada, cargada de energía, se dirige rápidamente hacia mi mamá, para luego fijar la vista en el bastón  que sirve de apoyo en su mano derecha–“Al parecer somos del mismo bando”

Mi mamá lanza una pequeña carcajada y noto como sus mejillas toman color. Por un momento noto un extraño brillo en sus ojos, que se ve reflejado claramente en los del hombre, quien parece mirarla con familiaridad. Es un reencuentro de hermanos no sanguíneos, sino más bien, de hermanos de vida. Ambos tienen ese aire orgulloso y aquella convicción que durante años, ha marcado el día a día.

Las manos se encuentran y se estrechan con firmeza. Pese a que algunas personas fijan su vista en esta extraña pareja por su apariencia, nadie parece darse cuenta realmente del importante momento que están viviendo aquellas dos personas al encontrar en un mundo homogéneo, un fragmento de lo que ellos son.

2 Nos sentamos a comer en Los Pollitos Dicen. La mesera, a paso veloz, se acerca a nosotros y anota la orden: Tres cafés expresos y tres aliados. Mientras escribe, su vista está fija en su libreta de Hello Kitty y en un intento por hacer funcionar el gastado lápiz pasta. Al momento que sus delineados ojos se encuentran nuevamente con nuestra mirada, noto como disimuladamente ella observa la tullida mano derecha de César.

Él no parece incómodo, y con aire despreocupado le entrega de vuelta la carta. La muchacha se marcha a paso silencioso, perdida en sus pensamientos.

“Creo que después de los treinta, realmente no te interesa” –dice César tranquilamente –“Ahora bien, me interesa saber cómo fue que llegaron a la organización”

“Internet” respondo rápidamente. El me lanza una mirada que denota orgullo al escucharme pronunciar esa simple palabra.

“Me parece estupendo, pensé que nadie encontraría los anuncios con mi mail.”, murmuró sacando de su maletín un sin número de carpetas de muchos colores, todas marcadas con diferentes etiquetas. –“Soy muy ordenado y prolijo con mis investigaciones”

Las carpetas tenían información de mucho tiempo. Eran investigaciones que él había hecho desde sus veinte años con respecto a la Talidomida. Aquella enfermedad y la injusticia de su problema lo habían motivado a indagar en las razones y en la búsqueda de pares que compartieran su experiencia de vida. Gracias a su rigurosidad, había encontrado casos de gente en Chile, específicamente en Santiago, que lamentablemente, no superaban las diez personas. Sin embargo la lucha continuaba y ahora, con la importante misión de lograr una indemnización al igual que otros pares alrededor del mundo.

“El tema no es querer plata” –pronunciaba César luego de explicarnos sus deseos-“El tema es que con el tiempo nuestros cuerpos se van a ir deteriorando y necesitamos ayuda, necesitamos que el Estado y la farmacéutica se hagan cargo de aquel grave error que modifico nuestras vidas desde antes de nacer”

Además de la prótesis que cubre el muñón de la pierna izquierda de mi mamá, con el tiempo ella ha manifestado otros problemas que van desde problemas al consumir alimentos, encorvamiento de la columna por la mala postura y un dolor importante en la zona de la cadera por la prótesis. Conjunto a esto, se le ha diagnóstica una grave Osteoporosis que se remonta a su historial de vida, como consecuencia de esta enfermedad.

“Yo, al igual que tú Normita, no entendía lo que había pasado. Cuando se es niño, ninguna respuesta parece ser adecuada cuando te dejan fuera de los juegos o cuando los niños te dan la espalda por ser raro. A medida que fui creciendo me fue dando lo mismo, creo que hasta tuve más pololas que mi hermano” –la taza de café va de la mesa a la boca, con un suave movimiento de la mano en buen estado.

Hablamos un rato más y salió a la luz una increíble conversación sobre la niñez y las anécdotas con respecto a sus discapacidades. Estaba más que claro que ambos compartían aquel pasado tormentoso en que las malformaciones se trataban de un tema tabú.   

“Mi madre toda la vida se lamento de lo que había pasado, se culpaba y sufrió depresión post parto. Mi hermana me cuenta que estuvo encerrada después de que nací y contrato a una mujer  que me amamantaba porque no podía verme y pensar en lo que había pasado” – cuenta mi mamá tras una larga pausa –“Nuestra enfermedad no sólo nos provoco daño a nosotros, también a aquellas madres que sintieron que coartaron el futuro de sus hijos”

Ya eran las 13:30 cuando guardamos las cosas, pagamos y nos alistamos para salir. César tomo un colectivo hacia su casa en Maipú y nosotros, a paso lento, nos dirigimos al metro Universidad de Chile. Note como mi mamá había vuelvo a renacer de entre las cenizas de la rutina y como aquella sonrisa que en ocasiones aparecía, se situaba en su rostro de forma permanente.

3  “La gente se acuerda de los discapacitados para la Teletón, no en el diario vivir”, comentaba mi papa en ciertas ocasiones, cuando la gente utilizaba los estacionamientos de discapacitados y pasaba a llevar a la gente en lugares públicos. 

Según el último catastro realizado por el Ministerio de Vivienda y Urbanismo, un 70% de edificios públicos carecen de accesibilidad. El total de edificios catastrados a nivel nacional corresponde a 9.527 edificios, lo cual habla de alrededor de 6668 edificios que no están habilitados, es decir, no cuentan con un sistema que le permita a personas con algún tipo de problema físico o mental verse en igualdad de condiciones.

Alejandro Hernández, Presidente de la Fundación Nacional de Discapacitados, señaló la relevancia de que los responsables de las edificaciones y proyectos de carácter público y privado, tengan la previsión de adaptar sus proyectos para que estos no resulten excluyentes, sino más bien Accesibles. La ley 20.422 busca actualizar las condiciones para la integración de los discapacitados.

Pese a los cambios en las leyes, la mentalidad de la gente se mantiene retrograda a pesar a la publicidad que se ha dado a los casos en programas como la Teletón.

El dieciocho de Enero del 2011, tras un año de correspondencia con César donde nos comunicaba que la organización, ahora llamada VITACHI (Victimas Talidomida Chile), nos conto que había conseguido que el caso fuera llevado a la Cámara de Diputados. 

En Valparaíso, se reunieron más de veinte víctimas con un acompañante. Era impresionante la cantidad de personas con diverso daño, producto de focomelia y como ello había afectado sus vidas.  Cada uno de ellos trabajaba, se había casado y había tenido hijos. Me sorprendió la personalidad de todos ellos, muy parecida a la de mi madre, y como, con sentido del humor, incluso se burlaban entre ellos realizándose bromas. Parecía una gran familia en que todos comprendían y cuidaban al otro. 

La gente que transitaba Valparaíso observaba sorprendida a este diverso grupo que caminaba por la ciudad. Muchos curiosos, incluso, se acercaron interesados para informarse que sucedía y quedaron sorprendidos con las respuestas.

“Es increíble que no se sepa de esto”, comentó Viviana, una residente de Cerro los Placeres que caminaba por Av. Argentina. 

Durante toda la mañana, con pancartas y con un ánimo envidiable, el grupo se mantuvo fuera del Congreso.  Sin embargo, antes del medio día, entramos y nos dirigimos a ver el resultado e la votación, que definiría la oportunidad o no de luchar.

A través de un Proyecto de Acuerdo, que conto con 96 votos a favor y ninguno en contra, se aprobó la iniciativa para que el Presidente Sebastián Piñera reconozca la responsabilidad del Estado de Chile en la autorización de la venta del fármaco.

"Aquí hay responsabilidad del Estado de Chile por haber incorporado dentro de sus registros farmacéuticos la Talidomida, que en ese momento no estaba probado, y que demostraría tremendos dañosa a embarazadas y a su descendencia en todas las partes del mundo donde se usó", declaró Juan Lobos, Diputado UDI, posteriormente a Radio Cooperativa. 

La felicidad fue inmediata. No sólo se había hecho un avance en una futura indemnización, sino más bien, se les había reconocido y dado cabida para sentir que si existían en la sociedad.

4 Pasaron los meses y seguimos reuniéndonos con los miembros de VITACHI. César cada cierto tiempo organizaba reuniones en su casa, no solamente para tratar temas relacionados con la organización, sino también reuniones sociales.

De los primeros diez miembros que tenía César antes de que lo conociéramos, el número había aumentado a más del doble y hasta la fecha siguen sumándose. Además, se había creado una página web que había servido para difundir la causa.

Mientras realizábamos una marcha pacífica la primera semana de Marzo, un agradable caballero se acercó a nosotros.  Se trataba de un abogado que había salido a fumarse un cigarro, a la hora de almuerzo. Al igual que César, tenía tullida la mano y se acercó precisamente porque se sintió atraído ante la curiosa similitud.

“Mi mamá tomo Talidomida”, nos contó mirando las camisetas con la sigla VITACHI, “es increíble que nunca me enterara que eso fue lo que me causo esto en la mano”

Aun no existe una respuesta por parte del Gobierno de Sebastián Piñera, sin embargo, la lucha continúa.

El día lunes treinta de este mes, se ha llamado a una rueda de prensa en el antiguo Congreso Nacional, ubicado en Bandera. 

“Necesitamos el apoyo y la unión más que nunca. Nos haremos escuchar como sea”, envía César en uno de sus mails, motivando una y otra vez, sin cansancio.

Hasta el momento, hay más de treinta personas confirmadas, victimas y personas activas en VITACHI, que iran junto a sus familiares a hacerse escuchar y a mostrar, sin vergüenza alguna, su cuerpo.

Debo admitir que la discapacidad de mi madre me costo entenderla de pequeña. Sin embargo, con el pasar de los años, he aprendido a entender las razones que tiene mi mamá para muchas veces, estar molesta o sentida con la vida. Entiendo la frustración cuando no puede acompañarme y hacer cosas conmigo, ya que se cansa o no puede. En el verano, la prótesis la daña y en el invierno, le molesta. Es un ciclo que no termina y una historia de vida que le ha tocado vivir no sólo a ella, sino también a su familia que la ha acompañado en este proceso.

Junto con otras víctimas y en concreto, con la organización, se lucha para que día a día estas barreras impuestas por una sociedad ciega y con miedo a aceptar lo diferente, valla abriendo sus horizontes y sea capaz de integrar a todos los miembros y reconocerlos como entes activos y dispuestos  formar parte del legado de nuestro país.